İzmir’de yaşayan öğretmen Buket Aslan, dünya genelinde çok nadir görülen genetik temelli ’Coffin-Lowry sendromu’na yakalanan oğlu Bahadır’a hayatını adadı, fizyoterapi eğitimi alarak çocuğuna daha faydalı olabilmek için 36 yaşında yeniden üniversiteli oldu. Anne Buket Aslan, “Detaylı bir fizik tedavi ve rehabilitasyon eğitimi almanın Bahadır için çok yararlı olacağını düşündüm” dedi.
Buket-Recep Aslan çiftinin ilk çocukları olan minik Bahadır, 4 Mayıs 2019 tarihinde İzmir’de dünyaya geldi. Bahadır’ı kucaklarına almanın sevinç ve heyecanını yaşayan Aslan çifti, bebekliğin ilk aylarında Bahadır’da bazı sıkıntılar olduğunu fark etti. Bahadır’ın başını dik tutamadığını ve kas hareketlerinde farklılık olduğunu gören Aslan çifti, hiç zaman kaybetmeden hastanenin yolunu tuttu. Bahadır’da muhtemel bir hastalıktan şüphe eden Aslan çiftinin bu endişesi doğru çıktı. Yapılan genetik testler ve nörolojik incelemeler sonunda, Bahadır’a henüz 20 aylıkken, protein eksikliğine bağlı genetik bir sendrom olan ve nadir hastalıklar sınıfına giren ‘Coffin-Lowry sendromu’ teşhisi konuldu.
Aslan çifti, oğullarının en iyi şekilde büyümesi için başka bir hayata yelken açtı. Bu süre içerisinde Aslan çiftinin sağlıklı bir kız çocukları daha dünyaya geldi. Baba Recep Aslan, kamu görevinde çalışmaya devam ederken asıl mesleği fen bilgisi öğretmenliği olan Buket Aslan ise tüm gününü iki çocuğuna ayırmaya başladı. Aslan çifti, bu süreçte Bahadır için daha iyi olacağı, oğullarının daha rahat sosyalleşeceği düşüncesiyle evlerini Karşıyaka’dan Menderes’e taşıdı.
Her detayı düşündü
Bahadır’ın fiziksel olarak geri kalmaması için büyük mücadele veren Aslan, çocuğunun beslenmesinden oynadığı oyunlara kadar her detaya titizlikle dikkat etti. Çocuğuyla daha sağlıklı ve faydalı bir şekilde ilgilenmek için kapsamlı bir fizyoterapi eğitimi almaya karar veren Aslan, İEÜ Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü’nde eğitime başladı.
“Her çocukta farklı etkisi var”
“Çocuklarımız bizim her şeyimiz” diyen anne Buket Aslan, “Coffin-Lowry, dünya genelinde nadir görülen ve her çocukta farklı şekilde etki gösteren bir sendrom. Biz, ilk olarak bebeklik döneminde Bahadır’ın başını dik tutamaması sonucu bir problemden şüphelenmiştik. Çok detaylı incelemeler, testler yapıldı. Bu süreçte sürekli hastaneye gidip geldik. Uzun bir incelemenin sonucunda da Bahadır’da ‘Coffin-Lowry’ sendromunun bulunduğu anlaşıldı. Bahadır, bu sendromun etkisi nedeniyle konuşmakta güçlük çekiyor, belirli dönemlerde de 37 derece ateş nöbetleri geçiriyor. Bahadır’ın fiziksel yönden geri kalmaması adına çok dikkatli davranmak zorundayız. Örneğin; oğluma hazır gıdalar yedirmiyorum, neredeyse hiç ekran izletmiyorum. Onun hareket etmesini, sosyalleşmesini çok önemsiyorum. Ev yemeği yemesine, düzenli beslenmesine ve uyumasına özen gösteriyorum. Bahadır, genel olarak zaten huzurlu, neşeli ve uyumlu bir çocuk. Bu konularda onunla rahat anlaşıyoruz” diye konuştu.
Bahadır’a asla hasta bir çocuk gibi davranmadığını söyleyen Aslan, sözlerini şöyle sürdürdü: “Kızımızla oğlumuz evde gayet iyi anlaşıyor, çeşitli oyunlar oynuyorlar. Kızım 3,5 yaşında ama kardeşinin durumunun biraz farkında. Aralarında çok iyi bir iletişim var. Bahadır’a gösterdiğimiz sevgi ve ilgi, onun sosyal gelişimini de çok olumlu etkiledi. Bahadır, benim her şeyim. Onu çok seviyorum. Detaylı bir fizik tedavi ve rehabilitasyon eğitimi almanın Bahadır için çok yararlı olacağını düşündüm. Şu anda İzmir Ekonomi Üniversitesi’nde, ikinci sınıfta eğitimime devam ediyorum. Bahadır, sadece özel eğitim ve fizik tedavi alıyor. Ben okuldayken annem ve babam da torunlarıyla ilgileniyor. Üniversitede öğrendiğim bilgileri, egzersiz ve uygulamaları, evde Bahadır’la deniyoruz. Bana hiç zor gelmiyor, çünkü çocuklarımı seviyorum.”
Coffin-Lowry ile ilgili Amerika Birleşik Devletleri’nde (ABD) bir derneğin bulunduğunu ve oraya da üye olduğunu ifade eden Aslan, “Dernek üzerinden yurt dışında Coffin-Lowry sendromu bulunan kişilerle ve ailelerle iletişim kuruyorum. Maille ve sosyal medya aracılığıyla birbirimize sorular soruyoruz, tecrübelerimizi paylaşıyoruz. Bu sendroma yakalanıp 60-65 yaşında olan kişiler var. Yurt dışında 22-23 yaşında beyzbol oynayanlar ve farklı sporları yapanlar var. En büyük hedefim, Bahadır’ın kendi ayakları üzerinde duran, mutlu bir birey olarak hayata devam etmesini sağlamak” ifadelerini kullandı.
